「孩子!我要你知道你是健康的!」血友病童母親愛的告白

整合性醫療照護改變生活新血友熱情告白迎向新人生=============================================================
(本報訊)過去,血友病友因疾病所造成身體外觀的改變或生活的不便,常遭受異樣眼光,甚至自卑退縮。但在整合性醫療照護漸完善的今天,血友病友透過預防性治療,其實外觀和正常人無異,也更自我認同。在世界血友病日屆滿20週年,新血友人及其親友透過網路影音活動把心中的愛化成告白,如同血友病童母親大聲告訴世界:「孩子!我要你知道你沒有病!」

血友病?血癌? 出遊先簽切結書

「同學媽媽還會安慰我們,說家裡有兩個血癌的孩子真可憐!甚至帶他們出遊還要簽切結書,深怕半途會出什麼意外,血友病不是血癌!也不是玻璃娃娃!」鄭爸爸說。光閔和旭紘兩兄弟同樣都是「新血友人」,兩人天真的笑容完全看不出與一般的孩童有異。鄭爸爸說,隨著醫療進步,病友的照護更完善,反倒是周遭不瞭解血友病的人,對他們投以誤解或同情的眼光,才讓鄭爸爸哭笑不得。血友病不是血癌,它是一種先天性血液凝固異常的出血疾病,原因是血液中缺乏某一種“凝血因子”。凝血因子是一群在血液中可以幫助血液凝固的蛋白質,如果缺乏其中某一種凝血因子,血液就不容易凝固,血友病就是缺乏其中重要的第八或第九因子。

台北榮民總醫院血液腫瘤科余垣斌醫師表示:「一般人聽到血友病,就會覺得他們很脆弱、碰不得,會血流不止,這也造成了病患在成長過程中容易遭受異樣眼光的看待。在凝血因子不易取得的年代,許多病友因關節反覆的出血發炎,可能不良於行,近十年來基因工程的進步提供了大量方便、安全的凝血因子,幫助病友們先做好預防性治療,年輕一代的病友幾乎能像一般正常人自由活動,有些病友的運動生活甚至比非病友更活躍。」

出門帶鋼盔、上學被排擠 身心照護一樣重要

雖然已有預防性的治療,新一代的病友多少還是會因一般人對疾病的不瞭解,而有被排擠的情形,其中感受最深的是孩子正值叛逆期的陳媽媽。哥哥、姊姊皆非病友,么子孟謙現在是就讀高一的活潑大男孩,小時候因為血友病的照護不易,曾讓爸媽傷透腦筋,陳媽媽甚至還在孟謙上國小三年級後就辭掉工作,當專職母親。「小朋友總是好動,也沒辦法一直顧著他,他爸爸還叫他出門跟鄰居玩的時候要戴著頭盔,才不會受傷,有時候他出門太晚回家,我們都會緊張到覺得要精神崩潰了!」陳媽媽說。

但最讓陳媽媽難過的還是外界的眼光,孟謙國中時,老師不但限制他不能參與任何活動,更要求同學們不能和他一起玩,孟謙說:「老師那時候還警告同學如果和我一起玩,發生什麼事要自己負責,所以沒有朋友。」直到上了高中,遇到讓他自由發展的老師,這樣的情況才獲得改善。這次活動,同學、導師甚至科主任,也對孟謙告白,給予正面肯定。

整合性醫療照護 + one-stop shopping

不論是什麼時代的血友人,都可能會和孟謙遇到一樣的問題,甚至老一輩的病友在治療上,因為血液不容易凝固的問題,加上沒有方便的凝血因子可用,有時就連拔牙也可能會威脅生命,反覆的關節出血讓關節和肌肉僵硬疼痛、寸步難行,若看病時需跑遍各科室,更是身心俱疲。

根據世界血友病協會所訂定的《血友病整合性照護準則》,除了治療或預防病患的出血,血友病患需要的是全方位的照護,包括各醫療專科的協助和社會資源的整合。在血友病中心中整合包括血液科、感染科、骨科、牙科、腸胃科、精神科醫師、護理師、遺傳諮詢師、物理治療師和社工師各科的資源,病人不需親自到各科掛號。「一站式服務」的概念,病友只要進到血友病中心、不必四處奔波,便能得到各科室的專業醫療資源,不論是生理或心理的治療,都能更省時、方便、且能達到個人化的完善照護。

余垣斌醫師表示:「整合性醫療照護的進步,讓病友能得到身心完善的照護且不需東奔西跑,有緊急情況時,也能迅速找到熟悉血友病的醫療人員,甚至能在病友求學過程中,扮演和學校老師及醫護人員溝通的角色,讓病友身心能同時健康發展。」

新血友人網路告白 宣告正常的新生活

「孩子,我要你學習與血友病共存,認識自己、了解自己,你的心態就像是沒有病!」從小就代替姊姊照顧血友病外甥的謝媽媽,婚後因小叔去世,背負傳宗接代的壓力,花了六年時間做試管,忍受四年來每天打針的痛苦,甚至差點因為打排卵針時廢血無法排除而送命,好不容易有了廷威這個寶貝兒子,卻也是血友病童,但謝媽媽不怨天尤人,反而努力和公公婆婆溝通,以她從前照顧過外甥辛苦的經驗,告訴他們廷威已經是很幸福的孩子了,讓公婆從難過到完全接受。「從小我就經歷過有血友病的二哥因生長在醫療不發達環境,死於腎衰竭,加上外甥的成長過程中還是施打血漿的辛苦,到現在有了基因工程的凝血因子,我一直告訴家人廷威已經是很幸運的!有血友病並不可怕,可怕的是你用不健康的心態去面對它!」謝媽媽說。而藉由這次的告白活動,謝媽媽也以她一路走來的心情,告訴廷威:「你是最健康的孩子!」

2009年由台灣省關懷血友病協會、台北醫學大學附設醫院血友病中心、中國醫藥大學附設醫院小兒血液腫瘤科、林新醫院血液腫瘤中心主辦、yam天空部落格協辦的「迎向新血友生活、向世界熱情告白」網路影音上傳活動,就是希望透過簡單的影片告白,讓病友和家人、朋友對新血友人的生活說出心中的愛!活動從4/17的世界血友病日開跑至5/15,共有58隻影片上傳參賽。鄭家兄弟、孟謙、謝媽媽的故事都是其中的一塊拼圖,藉此希望讓更多人對血友病有新的認識,也正式向世界宣告,走入新血友時代,病友們將有更充實、精彩的人生!

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