「愛」之奇幻漂流 三「管」陪伴啟航


貨船沉沒了,發出了巨大的金屬撞擊聲...每樣東西都在尖叫里查.帕克,你相信我們竟然會發生這種事嗎?告訴我這是一場噩夢,告訴我這不是真的馬上就會就會從夢中驚醒.”
我孤伶拎一個人漂流在太平洋上,抱著一支槳,面前是一頭猛虎,下面是成群的鯊魚,四周暴風雨肆虐我緊緊抱著船槳,就這麼緊緊抱著…”
節錄自<楊.馬泰爾 少年Pi的奇幻漂流 p.126-136>

愕然得知染HIV  感染者心境有如少年Pi
(本報訊)琪琪剛出生就與入監服刑的母親分離,一直以來由祖父母及姑姑照顧,從小體弱的她,在幼稚園時因病入院檢查,意外被證實為母子垂直感染的愛滋寶寶.現在琪琪已經是個小五的少女了,不僅因自己需要長期吃藥抽血感到困惑,也對發展親密關係相當好奇,再加上青少年的叛逆情緒,讓知情的家人承受極大的壓力.在醫院個管師的清楚說明後,琪琪得知了感染的事實及治療的重要性.剛開始她嚇呆了,完全無法接受自己生了這種病,抱著姑姑痛哭了一整天,接下來琪琪開始擔心,那些藥物衛教手冊被人看到該如何解釋?萬一同學發現了會遭到歧視排擠?會不會以後不能談戀愛交朋友?也不能做想做的工作?幸好,社福單位的個管師發現了琪琪的焦慮無助,引導她參加團體活動,與其他類似情況的感染者交流互動,衛生局個管師亦幫忙處理她的求學就醫問題,在個管師們的齊力陪伴下,琪琪慢慢的找回開朗的笑容,也開始理解家中長輩們對她永恆無私的愛,三管成為這個感染者家庭穩定航行的重要助力.

台灣愛之希望協會理事長潘純媚指出,根據衛生福利部疾病管制署近5年統計,在新增感染者中,1524歲年齡層的年輕族群高達29%,且逐年增加。對這群年輕的新感染者而言,HIV就像一隻令人聞之喪膽的猛獸,當知道自己感染HIV的當下,就像少年Pi突然被丟到有老虎的求生小艇般無助、驚慌,一時間難以接受,甚至忘了要去盤點、應用既有且方便的醫療及社會資源,以應付這未知的旅程.

衛教可以既「軟」且「in」 全台第一本時尚風電子書用年輕人的語言談愛滋
由於感染者年齡年輕化的趨勢,如何用新世代的語言來進行有效的溝通,成為醫護人員的新挑戰。因此協會今(2013)年的「愛無懼」(Fearless)系列活動,特別以「愛滋感染者的求生包」為概念,製作「迎向陽光 愛無懼指南」電子書,透過媲美時尚雜誌的版面設計、篇篇道盡感染者心情的極短篇小說、與集結18位個案管理師精闢的私房見解,將過去總是讓人覺得死板僵硬的衛教手冊,用年輕人看得下去、且聽得懂的語言,把重要的觀念與資訊在潛移默化中與讀者溝通。

衛政、社福、醫院三「管」齊力 如老虎的HIV也能變貓咪
台灣愛滋病學會理事長林錫勳醫師表示,個管師是整個愛滋防疫的最前線,同時也是極為重要的一環。尤其台灣是全球率先免費提供愛滋治療的國家之一,今年七月起台灣依循世界衛生組織的建議,愛滋治療規範將治療門檻拉高至CD4<500 span="">,讓感染者能全面早期治療;且若能在感染早期時就開始治療,不僅可以恢復免疫力減少併發症,還能達到預防感染的效果,對愛滋防疫有重大的意義。目前台灣的愛滋個案管理師共分為三大體系:衛政(衛生局所)、社福(民間團體NGO)、醫院(愛滋病防治指定醫院)。林錫勳指出,從協會與成大醫院的研究調查發現,個案管理師可以增加感染者就醫治療的意願與穩定度,透過三「管」齊下的支持與陪伴,相信能幫助所有感染者將HIV這頭猛虎變成一隻溫馴的貓咪。

成大醫學院護理系柯乃熒教授表示,協會推出電子書的靈感,其實也是來自李安少年Pi這部電影。Pi在經過船難劇變、因快渴死的生理反應,讓他暫時拋開對老虎的恐懼,開始盤點船上的補給品,這才發現櫥櫃內竟有多項能支持他生命的飲水、乾糧、毛毯、甚至求生手冊等資源物品;其實對愛滋感染者來說,自己、家人、朋友、伴侶,就是在這條「愛」之奇幻漂流中,能提供最多協助的四大資源,因此電子書中,分別從「愛自己」、「愛家人」、「愛伴侶」及「愛朋友」的層面,將感染者生活上發生的故事,及個管師陪伴患者所累積的經驗集結成冊,讓更多需要的人參考。

柯乃熒教授說,這本電子書裡的極短篇小說,將許多感染者面臨的困境及心情描述的相當深刻,尤其是對別人歧視眼光的顧慮擔憂,其實,這也部分反映出感染者自己看待HIV的態度。愛滋長期的汙名化,讓人認為得了這個病是個人生的汙點,但是,它終究也只是一種可以與之共存的慢性病罷了,只有自己真的去面對,才能開始收下別人的關懷與接納,活出屬於自己的陽光人生。

此外,這本特別的電子書,也提供感染者的家人、朋友、及伴侶,一個用不同角度看HIV的機會。事實上,很多感染者會畏懼告知他人,有些時候是一種怕受傷的表現。在過去服務的案例中,就曾有感染者的家人在得知後,要求他立刻搬家,甚至連天冷了想回家拿冬衣,都被拒絕不得其門而入。然而,透過電子書中的故事,也許可以一窺他們的心情,找回彼此再次關心連結的契機與緣份,讓愛,無懼。

留言

這個網誌中的熱門文章

花旗証券徐恭穎,罰停業3個月

立委離婚,妻愛兩子

數學老師製作的謎語